生きることへの挑戦 「幸一くんを助ける会」 設立趣意書 |
大﨑幸一くんは福岡市西区在住の中学２年生１４歳です。
小学校６年生の運動会の後全身がむくみ、近所の病院で大学病院を紹介され検査を受 けると、重症の｢特発性拡張型心筋症｣と診断されました。
それから２年半の闘病生活を続けています。
ご両親は夫婦で自営業を営まれ、幸一くんと妹、弟の３人の子どもの幸せを願い、ごく 普通の生活をされていました。病気はまさに青天のへきれきだったと思われます。
しかし、平成19年８月「２年続けた薬物治療が限界に来ている。来年早々にでも心臓 移植手術を受けなければ命が危ない」同年10月「不正脈も頻発しているので、この ままでは１年後まで生存できる可能性は50％くらいだ」と診断され心臓移植を決意し ました。ところが、現在の日本の法律では15歳未満の臓器提供は認められていないう え、待機期間が長く間に合わないため海外での移植手術しか道はありません。
その後、幸いにも病院の先生方のご尽力により米国ニューヨークのコロンビア大学病院 に受け入れていただくようになりましたが、保険のきかない海外では渡航費・移植医療費 ・滞在治療費などで約9千万円の費用が必要です。(容態が悪くなり補助人工心臓をつけ ると追加費用がかかります。)
ご家族の願いはただ「幸一君の命をまもりたい、笑顔を見たい、家族で笑ってすごし たい」と、ごく普通のものです。しかし、そのためには膨大なお金が必要となり、ご両 親で捻出できる金額とは程遠く、いかんともしがたいものです。
そこで、私たちはご両親の友人として「幸一くんを助ける会」を結成し募金活動をす ることにしました。
ご家族の願いをかなえるため皆様のご協力、ご支援の程よろしくお願い申し上げます。
2008年1月19日 「幸一くんを助ける会」代表 皆川 泰男 |
生きることへの挑戦
幸一くんを助ける会規約
第１条【名称】
本会の名称を「幸一くんを助ける会」とする。
第２条【事務所】
主たる事務所を 福岡市西区野方3丁目1-10 におく。
第３条【目的】
本会は海外での心臓移植手術を希望する「大﨑幸一(おおさき こういち)くん」 を助けるための費用の募金活動を行う非営利団体である。
第４条【事業】
本会は、前条の目的達成のため次の事業を行う。
｢大﨑幸一くん」を救うためにかかる渡航費・移植医療費・滞在費・会運営費等の募金活動と支援事業。
第５条【会員】
｢大﨑幸一くん」を救おうとするボランティアにより構成される。
第６条【代表役員・役員】
会員総会の選出により以下の役員をおく。
代表１名/副代表２名の代表役員、会計２名/広報２名の役員とする。
第７条【運営】
この会の活動を行なうにあたって、運営委員会と会員総会を置く。
１．運営委員会は、必要に応じて委員・役員の要請で代表役員が認めた場合に開催する。
参加者は各部の委員及び役員とする。
２．会員総会は、設立・目標金額達成時・会解散時に開催する。参加者は会に携わるすべての会員とする。
第８条【支部】
支部の設置を運営委員会の承認の元、設置することができる。
１．支部には代表者１名を置く。
２．支部長は事務局委員・会計委員を選任できる。
３．支部は本事務局の承認の上活動を行なう。
第９条【会計】
１．会運営費などの入出金は所定の様式で提出後、代表役員の承認後行なう。
２．支出に関して、領収書のないものに関しては出金をしない。
※ 但し代表役員の承認があるものに関しては、これに含まない。
３．｢大﨑幸一くん｣の医療費などを含めた総経費は、会解散時にすべて監査を行い会員総会において会員に開示及び公表する。
第１０条【募金目標金額】
募金目標金額は、移植医療費・渡航費・事務局運営費を合わせた9000万円とする。
但し、幸一くんの病態の変化等により、不足する場合は増額する。
※ 目標金額に達したときに、速やかに募金活動を停止する。
第１１条【余剰金の使途】
精算後に余剰金が発生した場合、その余剰金は心臓移植後における｢大﨑幸一くん｣の不測の事態に備えて、監査終了時から３年間凍結し、運営委員会協議・承認の後に移植医療に携わる機関・非営利団体等に寄贈し公開する。
但し、凍結期間は必要に応じて延長できるものとする。
第１２条【移植不可能な場合】
｢大﨑幸一くん｣の容態急変など何らかの事由で移植不可能になった場合、運営委員会協議・承認の後に移植医療に携わる機関・非営利団体等に寄贈し公開する。
第１３条【会の解散】
本会は目的の達成・｢大﨑幸一くん｣の容態急変など何らかの事由で移植不可能になり、支援を必要としなくなった場合解散する。
第１４条【会規約の変更】
規約の変更は代表役員・役員の総意を持って変更される。
※この規約は平成２０年１月１９日から施工する。